《我不是药神》，让无数人看到了一个严峻的现实：很多病患除了要面对病痛，更要面对找药难的问题。“电影暴露了一些药品相关的社会问题，有一部分也许能通过匹配病患需求与药品研发及流 通信 息的办法来解决。” 威尼斯账号是什么东西 全球找药联盟项目负责人梁素娟说。
7月10日，阿里 健康 宣布，将联合临床研究协同平台药研社，在“全球找药联盟”上线中国临床研究登记查询平台，为病患开辟一条找“药”的新途径。在汇总国家药品监督管理总局药品评审中心药品临床试验登记与信息公示平台在研公开信息的基础上，该平台与医疗机构打通，发布特定药品临床研究信息，面向公众招募合格的受试者。用户可以根据自己的个人情况，通过信息登记或直接联系在研的医疗机构，参与药品临床研究。这为患者在中国寻求免费药、创新药提供了信息渠道和解决方案。
据了解，临床研究登记查询平台将于7月底前上线手淘、支付宝和威尼斯账号是什么东西App。如有需要，用户可在手淘搜索“找药队长”，或者支付宝医疗健康频道“寻药”，搜索药品名后，页面便可显示药品相应信息，如流通渠道信息或药品研究信息，如果搜索不到药品，也会引导用户留下寻药需求以便人工客服介入。以搜索“来那度胺”为例，点击搜索后页面的“查看药品研究信息卡片”，可以看到由近到远的在研医疗机构信息。选择点击一家医疗机构进入，可以查看到目前的研究实验状态(如招募中、招募结束等信息)、研究题目、发起方名称、目标入组人数、适应症及入选及排除标准等。用户可以简单判断自己是否适合该研究，也可点击页面上“我要咨询”进行与机构研究人员的互动咨询，或点击“我要报名”留下报名信息待机构研究人员联系。
“我以前靠刷朋友圈或在医院信息栏搜寻志愿者招募，常常是得到消息去报名的时候，已经没名额了。”一位常年需要药物治疗的血友病患者张如新(化名)说。张如新的困境并非个案。目前我国大部分的医疗中心都没有建立临床试验信息库，患者无法从医院的官网上得到新药试验的信息，医院之间也没有彼此连接的临床研究信息网。患者参加新药试验的机会主要还是依靠传统的就诊方式，研究机构及患者双方的效率均堪忧。近几年，相关的临床试验在社交媒体上的宣传有所增加，但信息毕竟有限，亦缺乏透明性，患者“招募难”问题仍有待解决。
梁素娟表示，在全球各个国家，通过合法招募志愿者进行创新药临床验证都是推进创新药上市的重要步骤。近年来，中国药品监督管理部门出台了系列政策来提升仿制药质量、加快创新药上市，促进 医药 产业升级。然而，临床验证志愿者的“招募难”问题，却是摆在研发端的一个现实问题。据公开信息，在中国进行的临床研究只有45%能够按时完成入组。受此影响，很多新药上市时间将被延长，病患获取新药治疗的时间将被推迟。另一方面，ASCO(美国临床肿瘤医学会)组织的一项针对患者的调研表明，高达85%的患者表示他们不知道哪里有临床试验，其中75%表示如果知道哪里有临床试验，他们就愿意入组。即对于一部分亟需未上市药品治疗的患者，参与临床研究也是其迫切的需求。临床研究登记查询平台的上线，不仅有助于解决部分患者的特殊且紧急的用药需求，患者与研发端需求的精准对接，亦有助于缩短新药上市的时间、提升研发效率，从而惠及更大范围的患者。
“作为阿里巴巴在医药健康领域的旗舰平台，威尼斯账号是什么东西不仅有 技术 和平台优势，也有‘让大数据助力医疗，用 互联网 改变健康’的愿景和 公益 心。我们期望能用我们的力量为社会多做一点点贡献。”梁素娟说。
药研社创始人孙美林说：“让中国患者可以多一种选择机会，提供给患者一个公平、客观的信息分享和治疗渠道，是药研社自创立以来一直坚持和努力的方向，中国的新药研发才刚刚起步，需要患者、医生、政府和企业及社会各界携手去推动发展。”
事实上，威尼斯账号是什么东西推出的全球找药联盟项目便是基于解决医药领域的信息不对称问题，联手公益组织、医疗机构、药品厂商、互联网应用和媒体，为急需药品的患者和家属，提供一款在线实时查询药品信息的公益产品。截至目前，已经有220多万人通过这个平台寻找药品信息。(完)
附：临床试验相关背景材料
【什么是临床试验】
临床试验(Clinical
Trial)，指任何在人体(病人或健康志愿者)进行药物的系统性研究，以证实或揭示试验药物的作用、不良反应及/或试验药物的吸收、分布、代谢和排泄，目的是确定试验药物的疗效与安全性。
【为什么要开展临床试验】
出于对患者利益的保护，一个新药在进入临床实践之前需要先经过临床试验，获得药理(效果)和毒理(不良反应)的数据，同时也需要得到有效率和生存期的数据。那么获得这些数据的有效途径就是开展临床试验。
美国NCCN指南推荐在没有标准治疗的情况下,
鼓励患者参加临床试验。肿瘤的治疗仍是世界性难题，攻克肿瘤的希望寄托于科学家对肿瘤病因的不断探索，随着我们对肿瘤发生发展认识的深入，不断地有新的药物诞生，人体的内环境是一个复杂的机体，在细胞和其他动物体内证明有效的药物到了人体内部不一定有效，因此我们需要设计不同阶段的临床试验来验证药物的作用。虽然我们不能确保每个参与其中的患者都能从中获益,
但是从长远来看人类攻克肿瘤的点滴进步,
都离不开临床试验的功劳。而事实上临床试验也是奇迹诞生的地方，我有一位朋友患了黑色素瘤，已经接受了所有的标准治疗，一般状况还很好，肿瘤却仍在进展，按照常规只能观察或者接受对症支持治疗，刚好有抗PDL1的临床研究，他接受了2次治疗之后肿瘤消失了。
【盲目抗拒临床试验无必要】
调查显示，很多患者抗拒的最常见原因是认为临床试验存在很多不确定因素，参加临床试验相当于小白鼠。
事实上在进行人体临床试验之前，这些药物往往已经获得在动物(如鼠、狗、猴子等动物)体内的安全数据，而且在正式开展人体临床试验之前需要报伦理委员会审批，伦理委员会的成员里规定一定要有非医学专业的人员，他们代表的就是患者的观点和利益。所有的临床试验都不能损害受试者的利益(这是最起码的要求)，很多临床试验还要求患者可以获得一定的利益，比如交通或营养补贴，有些研究还可能给患者买相关的保险。
此外临床试验需要获得患者的知情同意，在临床试验过程中患者有权利随时决定退出研究，这本身也是对患者权益的一种保护。
